Leukémia nem veszteség

leukémia nem veszteség

A leukémia típusai - akut és krónikus

Igaz történetek Tags A következő történet főszereplője, Szofi, aki kétéves kora ellenére már óriási harcot vívott az életéért. A kislány akut mieloid leukémiában szenved, és már túlvan egy csontvelő-transzplantáción.

Jelenleg még aktív kezelés alatt áll, de remélhetőleg ősszel már újra közösségbe mehet és az óvoda udvarán hintázhat önfeledten. Az interjút Szofi édesanyjával, Mónikával készítettük. Meséljen, hogy indult az Önök története, hogy derült ki Szófia betegsége? Hú, hol is kezdjem. Most már lassan egy éve, tavaly március án, Nagypénteken kezdődött a kálváriánk.

Szofi ekkor még csak 22 hónapos volt és bölcsödébe járt, mivel én visszamentem dolgozni. Pár nappal Húsvét előtt a bölcsödéből értesítettek minket, hogy Szofi nagyon fájlalja a lábát, nem akar ráállni és nem hagyja abba a sírást.

Nagyvizit-töredék Eörsi Istvánnal

Arra gondoltunk, lehet rosszul lépett, vagy úgy futhatott játszás leukémia nem veszteség, hogy megsérült a lába. Elmentünk a háziorvoshoz, aki nem látott semmi olyan elváltozást, ami komolyabb betegségre utalt volna, így csupán fájdalomcsillapító cseppet kaptunk. Pihentettük a lábát, itthon voltunk Szofival, de rá két napra 40 fokos láza lett.

Mivel ez Nagypénteken történt, az ügyeletre mentünk. A zalaegerszegi kórházba küldtek minket, mivel a lábfájdalom és a magas láz együtt már valamilyen vírust feltételezett. Kiderült, hogy van egy baloldali tüdőgyulladásunk és Szofi vérképe nagyon rossz. Utóbbi ráadásul egyre csak romlott.

leukémia nem veszteség

Nem engedtek minket haza, nagyjából egy hetet töltöttünk a kórházban. Ez nekem már gyanús volt, mivel a nagyobbik lányunk is volt korábban tüdőgyulladásos, és akkor 3 nap után hazaengedtek minket. El kezdtem kérdezősködni, valójában mi is a gond. Nem adtak semmilyen konkrét választ, mivel még ők sem tudtak biztosat. Aggasztotta a főorvost, hogy Szofi nem áll lábra és közepesen vérszegény, de azt mondta, ez lehet vírus okozta ízületi gyulladás, viszont ugyanúgy egy a háttérben meghúzódó komolyabb betegség jele is.

Mindenesetre szerették volna kizárni a leukémiát, ezért azt mondták, szükség lesz egy csontvelő-mintavétre, melyet Pécsett tudnak megcsinálni. Úgy gondoltuk, leukémia nem veszteség kocsival, de nem hagyták, mentő vitt minket Pécsre. Gyanítom, Szofi vérképe aznap reggelre már egyre erősebben azt sejtette, hogy komoly gond van a háttérben. Megérkeztünk Pécsre, vért vettek Szofitól és felkészítették a másnapi csontvelő-mintavételre.

  • Index - Belföld - Nagyot bukott a Gyermekrák Alapítvány
  • Támogass te is!
  • Amit láttam, minden halál volt.
  • Indukciós fázisú fogyás eredményei
  • Leukémia. A betegség okai, kockázati tényezői, tünetei, diagnózisa és kezelése. - Szívroham July
  • A gyász lélektana - Dr. Kopácsi László pszichiáter, gyógyszer-leszokás specialista
  • A fenti tünetek mellett egyes betegeknél bőrkiütés vagy kis vörös foltok, fokozott izzadás, vérszegénység és megnagyobbodott máj vagy lép.
  • Az ugrás segít a fogyásban?

Végül kiderült — bármennyire is bíztunk benne, hogy ez nem történhet meg — hogy Szofi leukémiás. Ráadásul a komolyabb típusú akut mieloid leukémiában, vagy más néven csontvelőrákban szenved, melynek gyógyulási esélye jóval alacsonyabb, mint a kisgyermekkorban gyakori akut limfoblasztos leukémiának.

Négy hónap alatt nyolc hónapnyi kemoterápiának megfelelő adagot kapott.

Eörsi István: Ebből nem tudok kimászni...

Ezt az időszakot folyamatos kórházi felügyeletben töltöttük, egy-egy napra tudtunk csak hazamenni. Mivel mieloid leukémiával álltunk szemben, és ezen belül is súlyosabb stádiumban voltunk, csontvelő transzplantáció várt ránk. Szofi felkerült a nemzetközi csontvelődonor várólistára. Egy alkalmas donor időközben visszamondta. Szofi kezelése pedig továbbment. Sajnos, sem Szofi nővére, sem mi szülők mivel hordozók vagyunknem voltunk alkalmasak csontvelő donornak. Nagy szerencsénkre, végül sikerült találni őssejt forrást egy csecsemő köldökzsinórvéréből.

Ezzel tavaly szeptemberben elindulhatott Szofi csontvelő-transzplantációja. Mi történt ezután és hol tart most Szofi a kezelésben?

leukémia nem veszteség

Miután sikeresen megtörtént a transzplantáció, az előírt száz napot egyhuzamban Budapesten töltöttük a kórházban. Ebből az első 50 napot steril szobában, úgynevezett boxban. Decembertől végre már itthon vagyunk, mivel sikerült a megfelelő körülményeket biztosítani az otthonunkban is, melyet mind alapítványi, mind családi és baráti segítségnek köszönhetünk. Eleinte hetente jártunk kontrollra, jelenleg kéthetente elég Budapestre mennünk.

Leukémiás gyermekek

Havonta pedig csontvelő-mintavétel történik. Mivel egy agresszív típusú leukémiával állunk szemben, egy évig nagyon intenzív kontroll szükséges. Most tartunk a hatodik hónapnál, szeptemberben telik majd le a kritikus egy év. Remélhetőleg azt követően a havi szintű kontroll is elegendő leukémia nem veszteség. A rendszeres kontroll mellett természetesen gyógyszeres formában zajlik még Szofi aktív kezelése.

Amíg le nem telik az egy év Szofi közösségbe sem mehet. Kiemelten oda kell figyelnünk, hogy lehetőleg semmilyen betegséget se kapjon el, mivel nagyon gyenge az immunrendszere, minden védőoltást újra meg kell kapnia.

Mabel - Don't Call Me Up (Official Video)

Hogy viselte családjuk a megpróbáltatásokat? Szofi még 3 éves sincs, nagyon picike ahhoz, hogy felfogja, mi történik vele.

leukémia nem veszteség

Egyik pillanatról a bölcsödéből a kórházban találtuk magunkat, hirtelen eltűnt az addig megszokott gyerekközösség Szofi életéből. Infúzión volt folyamatosan, gyógyszerezték, be volt zárva. Utóbbi volt számára a legnehezebb és az első terápia sokkja. Intenzív osztályra is kerültünk. Szofi kezdetben sokat tiltakozott és sírt. Próbáltuk stresszoldóval enyhíteni a feszültségét, de annyira ingerült volt, hogy nem hatott neki.

Borzasztó volt. Nem akarta elfogadni a kórházi létet, leukémia nem veszteség egyetlen életteret, a kiságyat, a sok tűt, kezelést, fájdalmat, az orvosokat. Sokszor nézett ki a kórház ablakán, sírdogált a játszótér után, hintázni szeretett volna. Az első hónap leukémia nem veszteség betörési, megszokási leukémia nem veszteség volt, melyet nagyon nehezen viselt, de aztán lassan beleszokott a helyzetbe és elfogadta azt.

Próbálta nem elhagyni magát. Jó kezekben voltunk, úgy tudtunk a kórházban élni, mintha nem is ott lennénk, mivel állandóan gondoskodtak valamilyen foglalkozásról a gyerekeknek. Olykor bohócok látogatták meg a piciket. A programok segítségével könnyebb volt elterelni Szofi figyelmét.

Festettünk, énekeltünk, a játékokkal el tudtunk egy kicsit rugaszkodni a problémáktól. Szofit sikerült egy hónap után picit kibillenteni ebből a nagyon intenzív ellenállásból. A nagyobbik lányunkat igen megviselte, hiszen ő rengeteg időt töltött nélkülünk, és mivel 8 éves, már fel tudta mérni a helyzet súlyosságát is.

Kiegészítő információk

Jött velünk Budapestre őt is, magántanuló lett. Én tanultam Szofi tesójával, illetve még Budapesten az ottani magántanárok segítettek, akik bejártak a transzplantációs boxokba. Igyekeztük megoldani, hogy ne maradjon le túlságosan és ne kelljen évet ismételnie. Ezen a héten, hétfőn kezdtük meg újra az iskolát. Hatalmas törés volt nekünk. Azt gondolom, mi egy erős család vagyunk, de mégsem tudtuk hová tenni, hogy ez történik velünk.

Egészen idáig senki sem volt beteg a családban, majd egyik napról a másikra a kórházban töltöttük az életünket. Én soha nem láttam a férjemet ez idáig sírni.

leukémia nem veszteség

Ennek ellenére tudtuk, hogy össze kell szedni magunkat. Ha már nagyon nem bírtam, akkor szóltam egy nővérnek, kimentem, kisírtam 5 fogyási stratégia és utána megkönnyebbülve vissza tudtam menni Szofihoz, mutatva, hogy nincs semmi baj. Azt kellett megtanulnunk, hogy ne mutassuk a félelmünket és Papaya enzim segíthet a fogyásban fájdalmunkat.

Ennek ellenére sajnos szembesültünk a halállal. Voltak veszteségek Pécsett és Budapesten is, két kisfiút veszítettünk el, egyik a Szofival, másik a nagyobbik lányunkkal volt egyidős. Olyan gyerekek mentek el mellőlünk, akikkel együtt aludtunk, játszottunk, együtt küzdöttünk.

Nehéz volt. Jelenleg sem mondta még ki senki, hogy gyógyultak vagyunk, vagy, hogy legalábbis jó úton haladunk affelé. Sajnos mindig van ellenpélda.

Majd, ha a fenntartó kezelés is sikeresen lemegy és ezt követően 5 évig tünetmentesek leszünk, akkor talán valamennyire meg tudunk nyugodni. Mit üzenne azoknak a családoknak, akik egy olyan helyzetbe csöppennek, mint az Önöké? Leukémia nem veszteség lehet átvészelni ezt az időszakot, mi adott Önöknek erőt? Sok időbe telt, mire elfogadtam. Szembesültem azzal, hogy ez így nem lesz jó.

Nekem nagyon erősnek kell lennem, mert egy ilyen pici gyerek az anyja minden rezdülését érzi, azonosul vele, azt csinálja, amit ő. Azt mondanám egy hasonló helyzetbe kerülő anyukának, hogy el kell hinni, hogy a gyógyulás igenis lehetséges és ezt a pozitívumot kell a gyerek felé mutatni.

Account Options

Nem szabad a betegségtudatot beférkőzni hagyni a gyerek gondolataiba. Ha a szülő stabil és elhiszi, hogy minden rendben lesz, akkor azt a gyerek is el fogja hinni. Az pedig, hogy mit hiszünk el, nagyon sokat számít.

leukémia nem veszteség

Erősíteni kell magunkban a tényt: ez csak egy állapot, ami leküzdhető. Láttunk magunk előtt egy jövőképet, hogy helyrejön az életünk. Szofi újra fog tudni játszani, közösségbe menni, és a nyarat ugyanúgy élményekkel tölthetjük fel, ahogy korábban. Ebbe tudtunk kapaszkodni. Mikor a halállal néz farkasszemet egy szülő és tehetetlen ebben leukémia nem veszteség felállásban, — mert sajnos az — akkor egy életre megváltozik az értékrendje. Leértékelődnek az addig óriási problémának tartott gondok és megtanulja, hogy nincs lehetetlen.

Benzodiazepin szedési kérdőív (FONTOS)

Ez a csata az életben továbbvihető. Hatalmas erőket tud felszabadítani. Miben tud Alapítványunk Önöknek segíteni? A kontrollok miatt, mint említettem, kéthetente járunk Budapestre, ami az otthonunktól km-re van. Ez borzasztó sok anyagi terhet ró a családra.

További a témáról